男童患罕见“凸眼病” 眼珠随时被挤出

2008-04-02 10:53:10 来源: 黑龙江新闻网(黑龙江) 网友评论 0 点击查看
  •   随着年龄的增长,神经纤维瘤也在疯狂生长,不仅严重影响他的学习,而且如不及时做手术,两只眼球就会被瘤子挤出来,严重的话将危及生命.
图为眼部已经严重变形的边达与奶奶在一起生活。 陈哲 摄

生活报4月2日讯,身患先天性神经纤维瘤——双眼严重鼓向外边的绥棱县17岁少年边达,上小学时曾获得国家级奥数竞赛的三等奖和二等奖。2005年中考,全县应届考生3000多人,边达的成绩排在第38位。但随着年龄的增长,神经纤维瘤也在疯狂生长,不仅严重影响他的学习,而且如不及时做手术,两只眼球就会被瘤子挤出来,严重的话将危及生命,但家庭的贫困无力支付高昂的手术费。近日,因承受不住眼疾的痛苦,边达只得离开心爱的课堂——

孩子命苦,生下来眼睛就鼓”

3月24日16时多,边达从学校回到家中,因为这几天他的眼睛实在太不舒服了,“看一会儿书就疼,拐着头也疼。”边达说。

“哎呀,眼睛比以前肿了好多。”71岁的爷爷边仁说,“明天别上学了,我去和老师说。”

边达今年17岁,就读于绥棱六中。他的家原本住在距绥棱县城100多公里绥棱林业局下属的一个林场,后来边达考入初中以后,爷爷奶奶便把房子卖了,在城里租了个房陪边达读书。

“这孩子命苦,从出生时就得了先天性神经纤维瘤,眼睛向外鼓鼓着,就像青蛙似的。”奶奶张淑云说,因为家里没钱,一直拖到边达6岁那年病严重了才想起治。在哈市一家医院做的手术,可手术后两个月又复发了。

按照奶奶张淑云的说法,边达的妈妈因为嫌丈夫挣不来钱,再加上边达患了这种病,所以就离家出走了。而边达的父亲一直在外打工,每月挣的钱仅够自己糊口。“家里生活全靠我和老伴儿每月总共1千多元的退休金,光租房子就花去了一半。”

“这种病从医学上来讲就是反复发作的。听大夫说,如果在十八岁前将病情控制住,以后可能就不会犯了。”边达说。从上初中以后,学习任务加重,再加上没再次进行手术治疗,所以病情不断加重。

班主任李雪晴讲,从去年开始,就发现他的眼睛向外鼓的比以前更厉害了,还经常往出流浑浊物。而且眼睛还充血,特别红。这种状况影响了学习,看黑板时间长了不行,就得在桌子上趴一会儿,后期头都抬不起来了,这学期情况更严重。

奶奶张淑云告诉记者,这么多年,边达睡觉时眼睛都合不上,特别怕见光,有一点光亮就受不了,没办法,有时就用被子将脸蒙上睡。

乐观向上、数学成绩非常突出

班主任李雪晴说,尽管边达的病情影响了他的学习,但是他目前的成绩也排在全校同年级学生中的前40名,如果没有病,他的成绩还会更好。

提起边达,班长姜立瑶伸出大拇指,“边达的数学成绩非常突出,全学年能排到前5名。我特别佩服他在理科方面的思维,特别活跃。”

“他对数学感兴趣,每到下课后,他经常会找我讨论一些问题。有时候他和我探讨的问题已经超出初中范畴,达到高中水平了。”数学老师周淑霞说。

“尽管他的眼病那么重,但他还能取得这么优秀的成绩,确实令人敬佩。”边达的一位同学说,“边达从没因为身体原因请过假,更没耽误过课。”

“边达非常幽默,每次班级举办文艺活动他都上场表演,逗得我们哈哈大笑。”李雪晴说。

全校师生捐款3.5万

3月25日,班主任李雪晴将边达的情况向学校作了汇报。校方向全校师生发出倡议:救助危难中的边达同学。

3月27日,绥棱六中全校师生捐款3.5万余元。3月29日,爷爷陪着边达坐上了去北京看病的火车,边达的父亲则在打工地直接赶赴北京。

4月1日,记者联系到了边达的父亲,他告诉记者,边达目前在北京武警总队医院眼眶研究所就诊。经诊断,边达的病情不容乐观,目前纤维瘤已经进入到颅腔,也就是头部。得做开颅术,风险很大,而且一次手术根本不能控制住病情,得需要好几次手术。边达的父亲说,手术费目前远远不够,希望社会上更多的好心人能够伸出援手。 (本文来源:生活报 ) 徐安安

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